Миалгический энцефаломиелит/синдром хронической усталости: о болезни
Миалгический энцефаломиелит (МЭ) - это тяжелое хроническое заболевание, которое характеризуется патологической усталостью, не проходящей даже после длительного отдыха. Другие частые симптомы включают в себя проблемы со сном, мышлением и памятью (туман в голове), головные боли, боли в мышцах и суставах, гриппоподобные симптомы и т.д. Проявления МЭ крайне разнообразны, поэтому мы посветили им отдельную статью - "Симптомы миалгического энцефаломиелита".
Заболевание может начаться как у взрослых и пожилых, так и у детей. Однако существует два возрастных пика - с 10 до 19 лет и с 30 до 39 лет [2]. Также стоит сказать, что женщины болеют МЭ в 1,5-2 раза чаще мужчин. К сожалению, официальных данных о количестве больных миалгическим энцефаломиелитом в России нет. Но если отталкиваться от средних мировых показателей, то в нашей стране около миллиона людей имеют данное заболевание. [источник]
Болезнь может начаться после сильного стресса, травмы, операции, беременности. Но чаще всего начинается после бактериальной или вирусной инфекции. Что касается развития заболевания, то здесь бывает по-разному. У одних болезнь развивается очень быстро, у других же постепенно - в течение недель, месяцев или даже лет.
После ковида многие страдают от постковидного синдрома - патологического состояние, которое не проходит и длится более 3 месяцев после перенесенной коронавирусной инфекции. Самые частые симптомы включают непреодолимую усталость, одышку, тахикардию (часто в вертикальном положении) и проч. У тех, у кого данный синдром длится более 6 месяцев, развивается миалгический энцефаломиелит.
Из-за заболевания люди с МЭ не могут функционировать так же, как и до болезни: полноценно работать, учиться, путешествовать. Хотя при этом внешне они могут и не выглядеть больными. Тяжесть МЭ бывает разной: при легкой форме человек с большим трудом, но может работать. Люди со средней тяжестью довольно часто не могут выполнять даже повседневные задачи вроде уборки или приготовления пищи. Тяжелобольные в основном прикованы к постели и не могут самостоятельно покинуть дом. А те, у кого очень тяжелая форма, нуждаются в постоянной посторонней помощи и уходе. 25% людей с МЭ имеют тяжелую или очень тяжелую форму болезни, поэтому миалгический энцефаломиелит нередко приводит к инвалидизации. А его тяжесть сравнима с рассеянным склерозом, ревматоидным артритом или последней стадией ВИЧ-инфекции - СПИДом. [1]
Течение миалгического энцефаломиелита непредсказуемо. У части пациентов состояние стабильно и не меняется в течение многих лет, некоторым же везет и со временем симптомы становятся менее выраженными. Но есть и те, у кого болезнь прогрессирует.
К сожалению, полностью выздоровливают примерно от 5 до 10% больных. В большинстве случаев - это спонтанные выздоровления. И шансы быть снова здоровыми выше в первую очередь у детей и тех, кто заболел недавно. Однако благодаря правильно подобранному лечению состояние большинства пациентов улучшается.
Причина болезни и второе название
Ученые проводят исследования и находят множество биологических отклонений у пациентов с МЭ. Но, к сожалению, им еще не удалось точно понять, в чем причина болезни. Однако сейчас они сходятся во мнении, что миалгический энцефаломиелит - это гетерогенное заболевание. То есть два пациента с МЭ и похожими симптомами могут иметь разную природу своего состояния.
Гетерогенное заболевание - это болезнь, которая может иметь несколько различных причин, которые разными путями и механизмами вызывают схожую картину симптомов.
Но ученые пришли к этому выводу относительно недавно. Сначала они предполагали, что болезнь вызывается воспалением в головном и спинном мозге, поэтому и дали такое название - миалгический от греч. mys "мышца" + algos "боль"; энцефаломиелит от enkephalos "головной мозг" + myelos "спинной мозг + -itis "воспаление".
Но проведенные далее исследования показали противоречивые данные касаемо нейровоспаления у людей с МЭ. Поэтому в 1980-ые годы в США решили назвать болезнь по-другому - синдромом хронической усталости. Под «синдромом» в данном случае подразумевали совокупность симптомов, которая может иметь разные причины. Поэтому ученые словом «синдром» в новом названии хотели подчеркнуть гетерогенность болезни. Чтобы врачи всегда помнили, что условно два пациента со схожими симптомами могут иметь совершенно разные причины своих симптомов, а значит и нуждаются в разном лечении.
Но, к сожалению, из-за нового неоднозначного названия и неосведомленности общество и многие врачи стали несерьезно относится к таким больным. И вместо того, чтобы помочь и поддержать таких пациентов, их обвиняли в лени, иппохондрии, что они сами себе все придумывают. Из-за всего этого новое название не смогло заменить предыдущее. Поэтому термин «миалгический энцефаломиелит» остался. В 2015 году национальная академии США попыталась переопределить название на «Болезнь системной непереносимости нагрузки». Но оно не стало широкоиспользуемым.
На данный момент ученые, врачи и пациенты во всем мире используют предыдущие варианты через слеш - миалгический энцефаломиелит/синдром хронической усталости или кратко - МЭ/СХУ (myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome - ME/CFS). Но мы будем чаще использовать термин «миалгический энцефаломиелит», даже несмотря на трудности его произношения.
Выводы
- Миалгический энцефаломиелит - это не просто хроническая усталость, выгорание и тем более не лень. Это не про проблемы в голове. Это реальная болезнь со множеством биологических отклонений. Именно поэтому во многих странах мира пациентам с миалгическим энцефаломиелитом запрещено быть донорами крови.
- К сожалению, на сегодняшний момент причины заболевания до конца не ясны. Однако уже точно понятно, что миалгический энцефаломиелит - это гетерогенное (многопричинное) заболевание.
О диагностике и лечении МЭ/СХУ в следующих статьях...
Сообщество пациентов с МЭ/СХУ - в соц. сетях:
▫️YouTube
▫️Telegram
PS: все данные представлены исключительно в информационных целях. Мы рекомендуем вам найти специалиста, который поставит вам верный диагноз и назначит необходимое лечение. Да, это непростая задача. Однако вы должны понимать, что самолечение может нанести значительный вред здоровью.